RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Site translation (перевод сайта )
Powered by Google Translate

Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________


ВАЖНО!
Адрес сайта Национальной Ассоциации "Генетика" изменился. Новый адрес: www.nacgenetic.ru The site address of the National Association "Genetics" has changed. The new address:www.nacgenetic.ru

Информация на этом сайте предоставляется бесплатно для образовательных целей и не может быть использована для самодиагностики и лечения. В случае возникновения проблем со здоровьем, пожалуйста проконсультируйтесь с врачом!


Уважаемый посетитель!
Редкие знания

В настоящее время, несмотря на развитие Интернета и другие революционные достижения в области информационных технологий существует огромный дефицит информации, особенно русскоязычной, о редких заболеваниях. Пациенту обычно не хватает информации о современных возможностях диагностики и лечения его заболевания, рекомендаций по изменению образа жизни, сведений об организациях оказывающих поддержку. Практический врач часто не знает особенностей диагностики и лечения редкого заболевания, не знает, куда направить пациента для уточнения диагноза и подбора лечения, как правильно применить редкое дорогостоящее лекарство. Организаторы здравоохранения различного уровня не имеют информации о реальной встречаемости заболевания, не могут правильно оценить потребности в средствах для его лечения, принять правильные управленческие решения.

Именно поэтому возникла острая потребность в создании информационного центра (информационного портала) по редким заболеваниям.

В настоящее время портал работает в тестовом режиме. Его активная работа и насыщение информацией зависит от наших общих усилий, от усилий людей, неравнодушных к нуждам больных редкими заболеваниями и их семей, к проблемам отечественной системы здравоохранения !!!

Миссия портала (открыть)

Обмен информацией и взаимодействие между пациентами, их родственниками, медицинскими и социальными работниками, представителями органов государственной власти, науки и бизнеса с целью улучшения жизни и социальной адаптации больных редкими заболеваниями, развития отечественной науки, процветания страны. 

Цели портала (открыть)
  1. Обеспечение доступа пациентов с редкими заболеваниями к информации об их заболевании.
  2. Обеспечение доступа врачей и других медицинских работников к современной и качественной информации о редких заболеваниях.
  3. Поддержка людей с редкими заболеваниями в создании пациентских организаций, которые являются способом защиты их прав и участия в принятии решений органами государственной власти.
  4. Помощь в установлении контактов и обмене опытом между пациентами, организациями пациентов как в России, так и за рубежом.
  5. Повышение эффективности взаимодействия между пациентами, медицинскими и социальными работниками и органами государственной власти, представителями науки и бизнеса.
  6. Сбор и анализ информации о ситуации с редкими заболеваниями в России.

Как работает портал ?

Как зарегистрироваться ?

Как прислать информацию?


Последние новости
 · Антагонисты рецепторов эндотелия при легочной артериальной гипертензии
 · Интегративный подход к генетике восприятия боли выявил гены чувствительности к боли при различных з..
 · ФАС РФ предлагает внести изменения в закон об обращении лекарственных средств
 · Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей
 · Перечень жизненно важных лекарств

Полезные сайты в Интернете

Бесплатный доступ к медицинским журналам

Бесплатный доступ в Медлайн (National Library of Medicine) затем нажать в меню PubMed

Европейский портал по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам



Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


Вход на сайт
Имя пользователя

Пароль


Забыли пароль?

Нет учетной записи?
Зарегистрируйтесь!

Регистрация деятельности

Регистрация деятельности в области редких заболеваний

Регистрация пациентов


Конференция 2011

Конференция 2010

Итоги конференции (скачать)

Резолюция конференции (скачать)


Rare Disease Day

история дней редких заболеваний

СМИ 2011


Первичные иммунодефициты

Международный образовательный проект по первичным иммунодефицитам.

План на 2011г.

JProject в России 2011г.


Ассоциация Генетика


̶

________________________

________________________

________________________

________________________

________________________


- Генерация страницы: 0.033971 секунд -
русские гинекологи u-ginekologa.ru